گلستان ما - یک بیماری نادر/ دختر نازی که اگر گریه کند می میرد + عکس

: 1393-09-27 10:33
: 2719
: 0
: 7378

یک بیماری نادر/ دختر نازی که اگر گریه کند می میرد + عکس

دیسی اوگستون" دختر بچه 2 ساله ای است که بر اثر یک مشکل مادر زادی نمی تواند در طول زندگی اش گریه کند یا جیغ و فریاد بزند زیرا به حالت کما رفته و ممکن است خیلی سریع جانش را از دست بدهد.

به گزارش گلستان ما، گریه نکردن برای این دختر به معنای نبود این قدرت در بدنش نیست بلکه او باید همیشه گریه اش را کنترل کند و جلوی اشک هایش را بگیرد. این دختر به بیماری نادری مبتلا شده است که در دنیا تنها 130 نفر به آن مبتلا هستند.

بیماری "دیسی" با نام علمی "سندروم آدام – الیور" شناخته می شود و بر روی جمجمه و استخوان های صورت تاثیر می گذارد برای مثال در بدن "دیسی" این بیماری باعث شده است تا قسمت بالایی جمجمه او ساخته نشده و سرش بدون پوشش باشد.

او در طول روز برای آنکه سرش را حفاظت کند از کلاه ایمنی استفاده می کند اما کلاه ایمنی نیز باعث عرق کردن سر او می شود و باز هم برای "دیسی" خطرناک است چرا که عرق ها ممکن است از پوست سرش عبور کرده و به مغزش برسند.

این کودک در همان دوران نوزادی یک بار گریه کرد که نتیجه اش بستری شدن در بیمارستان به مدت سه ماه بود. پزشگان می گویند او باید حداقل تا 13 سالگی با این حالت سر کند و زمانی که جمجمه اش برای عمل جراحی آماده شد، می توان درمان های پزشکی را اغاز کرد.

انتهای پیام/